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Questions-Réponses
Ceci est une page personnelle qui n'engage que son auteur (papa d'un enfant BD) et absolument pas l'Association Française contre la Maladie de Blackfan-Diamond.
L'administrateur du site informe qu'il s'est servi de documents provenant de l'AFMBD.
 
Comment réagir face à la maladie?
A l'annonce de la maladie, notre vie change immédiatement et radicalement pour le pire mais aussi, vous le constaterez, pour le meilleur. Le diagnostique cause évidemment un choc, une désorientation, un sentiment de colère, d'injustice et d'impuissance. De nombreux parents éprouvent également parfois un sentiment de honte et de culpabilité en prenant conscience de la nature probablement héréditaire de la maladie. C'est bien entendu injustifié. Chaque individu est porteur de gènes mortels. Seules les lois imprévisibles de la génétique ont entraîné cet événement. Vous n'aviez aucun moyen de le prévoir et de l'empêcher. Prenez conscience que d'autres membres de la famille, comme les grands-parents peuvent également se sentir responsables de la maladie de votre enfant. Tout comme vous n'avez rien à vous reprocher, ils ont besoin de savoir que ce n'est pas de leur faute non plus. Face à cette situation nouvelle, chaque membre de la famille est affligé et exprime à sa manière son inquiétude pour le malade : pleurs, silence, retrait ou colère. Ces émotions sont toutes normales : chaque individu doit pouvoir exprimer ses sentiments à sa façon et ouvertement. Il aura besoin d'une oreille pour l'écouter, pas seulement au sein de sa famille, mais aussi parmi ses amis et ses proches. Une fois ce premier choc passé, vous essaierez de comprendre ce que sera la réalité de la vie de votre enfant et de la votre. Et là, les nouvelles sont généralement réconfortantes: oui votre enfant vivra et vivra heureux! Vous le verrez sourire, grandir, marcher, parler, jouer, rire, apprendre, vous le verrez devenir un adulte, se marier avoir des enfants et une existence normale. Bien sûr il y aura des difficultés, des moments douloureux à surmonter avec lui. En contrepartie, vous apprendrez à redéfinir vos valeurs, à remettre en perspective votre existence en percevant mieux ce qui en fait l'essentiel. Vous regarderez la réalité en face et vous l'aimerez pour ce qu'elle est. Avec votre enfant et votre entourage, vous allez apprendre à vivre pleinement le présent, à en extraire tout le bonheur et la densité à coté desquels vous seriez peut-être passé sans ce bouleversement dans votre vie. Vous aurez besoin pour cela de toute votre énergie. Vous découvrirez cette énergie en vous, vous la recevrez également de votre enfant lui-même, de votre conjoint ou conjointe, de votre entourage, de vos amis, du corps médical, des autres parents d'enfants Blackfan et Diamond. Luttez!"La lutte elle-même vers les sommets suffit à remplir un coeur d'homme. Il faut imaginer Sisyphe heureux" nous dit Albert Camus. Notre expérience de parents d'enfant Blackfan et Diamond le prouve.
 
Que doit on dire à l'enfant malade ?
Vous devez considérer cette question avec soin car il n'y a pas de réponse applicable à tous. Considérez l'age d l'enfant et sa capacité de compréhension que vous ne devrez pas sous-estimer. Le bon sens suggère de toujours répondre à ses questions aussi positivement que possible en dédramatisant la maladie sans pour autant la nier. Souvent un conseil professionnel peut être utile. Des psychologues sont à votre service dans tous les services hospitaliers. Ne négligez pas l'impact psychologique que peut avoir la maladie de votre enfant sur ses frères et soeurs.
 
Que dire à l'entourage ?
C'est bien entendu à vous de juger. La maladie de votre enfant ne pourra probablement pas rester secrète. Elle n'est par ailleurs ni honteuse ni dangereuse pour l'entourage. Nous vous conseillons donc d'en parler librement et ouvertement autour de vous. Vous serez certainement récompensé par le soutien et la compréhension de votre entourage.
 
Comment agir concrètement pour faire face ?
Partagez votre angoisse initiale avec vos proches, les médecins, les parents d'autres enfants Blackfan et Diamond; Informez vous auprès des médecins et de l'AFMBD pour dédramatiser la maladie;
Prenez soin de votre santé physique et psychique pour vous permettre de positiver la maladie;
Prenez soin des autres membres de votre entourage pour surmonter avec eux cette épreuve;
Luttez pour que votre enfant ait les meilleurs soins possibles en consultant les experts de cette maladie et en profitant de l'expérience des parents regroupés au sein de l'AFMBD; Donnez votre sang;
offrez votre moelle; Rejoignez l'AFMBD pour lutter avec nous et nous faire bénéficier de votre expérience et de votre énergie.
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